Non solo santi o menefreghisti. Sorelle e fratelli di chi ha disabilità

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http://invisibili.corriere.it/2013/04/12/non-solo-santi-o-menefreghisti-sorelle-e-fratelli-di-chi-ha-disabilita/

Mi chiamo «Ida e sono la sorella di una ragazza con paralisi cerebrale». Leggendo il post di di Claudio Arrigoni, Conner e Cayden, due fratelli, una storia di (stra)ordinario amore «dico povero Conner! Quando hai un fratello disabile i ruoli spesso si estremizzano, diventi il fratello cattivo menefreghista o il santo. Conner si è calato – è stato calato – nella parte del fratello bravo… credo che un comportamento cosi esasperato a quell’età nasconda una grande sofferenza e penso che ne risentirà molto tra qualche anno». Crudo? Realista? Figlio dell’esasperazione? Questo non è il luogo del giudizio ma quello della riflessione. Il tema dei fratelli delle persone con disabilità si offre a numerose spigolature. Piccole tessere di un puzzle troppo ampio, troppo personale, che spero mi aiuterete con le vostre storie e riflessioni a completare.

E il mio primo pensiero va ai genitori perennemente combattuti tra le esigenze del fratello con disabilità e il tentativo di non perdere per strada l’altro. Protesi con il pensiero verso un futuro che li vede preoccupati del destino del più debole, nel momento in cui non saranno più loro a prendersi cura del figlio, e la volontà di non lasciare il peso su chi resta (LEGGI Maria Carla ha trovato una famiglia… gli altri nemmeno una legge e I miei e gli altri genitori coraggio). E in mezzo a questa tempesta ci sono loro i fratelli e le sorelle, figli cresciuti troppo in fretta sotto il peso di responsabilità spesso poco comprensibili dall’intelletto e dal cuore. E’ così difficile comprendere – sarebbe veramente troppo dire accettare – le ragioni di una disabilità per un adulto, figurarsi per un ragazzo o un bambino che vede nell’altro l’oggetto delle attenzioni dei propri genitori.

Certo si potrebbero scomodare molte teorie psicoanalitiche per valutare come quel “furto di affetto” poi sviluppi la personalità, ma poco importa. Importa invece sottolineare il contributo che i fratelli danno come caregiver d’eccellenza, accanto o succedendo ai genitori, in un Paese dove le persone con disabilità, soprattutto chi non è autonomo, sembra non abbiano il diritto ad avere un futuro. Eppure ci sono e sono molti. Per chi fosse interessato il 20 e 21 aprile a Torino la Fondazione Paideia, in collaborazione con Andrea Dondi (psicologo e psicoterapeuta del Centro di psicologia e analisi transazionale di Milano), organizza un incontro di confronto e di formazione con Don Meyer (direttore del Siblings Support Project) sul tema dei siblings, ovvero fratelli e sorelle di persone con disabilità.

Preferisco quindi raccontare le impressioni e le emozioni dei protagonisti come Marco Dell’Olio, 26 anni, di Roma. Autore di un nascente blog che vuole raccogliere le storie dei fratelli e delle sorelle delle persone con disabilità. «Ho un fratello di 23 anni con Sindrome di Smith Magenis dalla nascita, una grave forma di ritardo intellettivo», spiega Marco, «ricordo che verso i nove o dieci anni le differenze di relazione e di possibilità di interagire con l’esterno non erano molto differenti, onestamente il mio comportamento è sempre stato molto egoista in merito, non mi preoccupavo della sua felicità (tutto ciò che sapevo era che lui era malato e che i miei genitori si sarebbero occupati di lui) quindi ho continuato a vivere tutta la mia età preadolescenziale in un rapporto normale verso l’esterno». «I veri problemi sono cominciati intorno ai 13-14 anni quando, insieme al comune senso di disorientamento adolescenziale, mi sono ritrovato con due forti emozioni contrastanti: senso di responsabilità verso mio fratello e i miei genitori – mi sentivo in dovere di fare qualcosa che contribuisse alla loro felicità e quando questo non poteva avvenire sopraggiungevano i sensi di colpa ed il senso di impotenza per non poter cambiare la situazione -; e vergogna che provavo verso i miei coetanei per via di mio fratello e la mia voglia di unificarmi alla loro visione del mondo. Il risultato finale è stata una giovinezza dove ti ritrovi inadeguato sia in famiglia sia all’esterno».

Ma ora si tratta per il ventiseienne Marco anche di guardare al futuro, il futuro, «cosa accadrà quando sarà mia totale responsabilità prendermi cura di lui? Sarò in grado? Dove vivremo? Insieme o separati? La persona che avrò accanto capirà? E così via una serie di domande e risposte senza fine» s’interroga Dell’Olio «Ora sto imparando a convivere con questo problema (non certo risolverlo) e dedicare tempo soprattutto a me stesso, dall’esterno può sembrare un atteggiamento egoista e menefreghista, ma so che devo dedicarmi a me stesso ed al mio sviluppo professionale se un giorno vorrò garantire un certo benessere a mio fratello.

«Ho vissuto e vivo una vita parallelamente da santo e da menefreghista» conclude l’autore del blog, «dibattendomi tra due estremi: Povero Gianluca (il nome di mio fratello) e Povero Marco. Questi sentimenti li avrò con me per sempre, quindi cercare di nasconderli, curarli è sbagliato e soprattutto impossibile, l’importante per me è coccolare queste emozioni e queste paure, farle mie, perché tanto la strada sarà sempre in salita come la vita di ognuno, l’importante è arrivare in cima con forza e lucidità».

Un rapporto complesso fatto di gelosia e complicità – sentimenti più che comuni in qualsiasi rapporto fraterno – lo vive Giulia Moretto (LEGGI Due Lauree, il cavallo e quel sogno: fare la ricercatrice) «Mia sorella da piccola era molto gelosa, aveva sei anni quando sono nata! Il primo cavallo che papà ha comprato era per instaurare un rapporto con lei che “escludeva” me. Per fortuna ha trovato un marito d’oro, che sa che in futuro andrò a vivere con loro (salvo che non trovi un compagno anch’io), che ha già disegnato una casa con uno spazio mio». «E poi la fortuna di avere fratelli o sorelle sono i nipoti», prosegue Giulia «I miei sono già nell’ordine delle idee che la zia va aiutata: hanno solo 6 e 3 anni, però loro sanno tutti i passaggi per farmi salire in macchina o per mettermi in poltrona! Mia sorella gli ha spiegato che la zia è normale ma non cammina e non parla. Ovviamente se hai fratelli pessimi avrai anche nipoti pessimi che non ci pensano due volte a chiuderti in istituto! A volte la gelosia di mia sorella torna in superficie e litighiamo… di brutto! Ma penso sia normale fra fratelli o sorelle».

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